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确保瑞安怀特和像他这样的人赢了't Be Forgotten

确保瑞安怀特和像他这样的人赢了't Be Forgotten

瑞安白人死后三十年,他的母亲强调了新专用血友病纪念圈在旧金山国家艾滋病纪念馆的重要性。

2017年9月22日3:35 AM EDT

自我儿子Ryan White,已经近30年了,死了。正如我反映了Ryan White Act通过的另一周年,我忍不住想到那些遭受Ryan的人,而是我们永远不会知道的名字。现在是时候确保他的故事和这些未知战士的故事永远不会忘记。

是时候为自己创造空间了。

国家艾滋病纪念馆的新专用血友病纪念圈现在是血友病社区成员可以在没有恐惧的情况下聚集的空间,并记住我们失去的那些。具有物理空间来悲伤,纪念和加倍努力的力量,以确保永远不会再发生。分享丢失儿童的共同邦德的成千上万的母亲终于有一个访问的地方。我们将拥有一个物理网站来标记发生的事情并警告他人永远不会让它重复。

血友病纪念圈可以铭刻像我的儿子,瑞安和血友病社区的成员一样的人物的名字,其故事与艾滋病的故事交织在一起。这次是历史的这一重要组织的终身来保护。

Ryan出生于血友病,一种遗传条件,可防止一个人的血液凝结。它影响了美国的数千人。当瑞安被诊断出在三天的情况下被诊断出来时,我被告知他永远无法迎接正常的生活。但是,有机会帮助他。有一种毒品 - 尚未获得食物和药物管理局的批准 - 这可能会使他的日子变得更好,而且我跳了机会。

我们对Ryan的希望很快就担心了恐惧,因为我们发现他所需的药物被污染所需的药物受到污染的血液供应。接受治疗的血友病的人开始获得艾滋病毒。 Ryan被诊断出患有艾滋病,他的故事很快迷住了国家和世界。

这个国家血友病的人们已经开始是一个黑暗和充满希望的旅程。瑞安面临着令人恐惧和痛苦的疾病的黑暗,并希望这个国家在他身边镀锌。我看着每周过去的看。

Ryan面临各自歧视。他被他的社区避开了,并且不被允许上学。他不得不试图在不认识的人中生活 - 并不会学习 - 关于他从中死去的东西。它是痛苦的。作为母亲,没有什么比感觉更糟糕的是,因为你最需要帮助你的孩子。

我们的政府和应该帮助我们的药物公司忽略了我们。我们狠狠地反对流行病和耻辱和歧视。我们讨论了血友病和所得艾滋病毒感染现在如此交织在一起。我们发誓要确保这一点再也不会发生在我们的手表中。
 
瑞安于1990年4月8日去世。到目前为止,我们还没有正式的位置,以记住艾滋病对血友病社区的破坏性影响。现在我们这样做。

国家艾滋病纪念馆的血友病纪念圈是认识到几十年来社区人民所知的一项重要一步:血友病需要知道,看到并谈论。收集,记住和愈合的能力是最重要的。

在未来几个月,因为失去的亲人和支持者的名字在这个纪念馆刻字,他们的名字在世界艾滋病日大声朗读,我们帮助他们的故事,他们的爱,以及他们的心中活着。

今年标志着瑞安白人全面艾滋病资源紧急(护理)法案签署了近30年,签署了法律,创造了最广泛的联邦方案,专门为艾滋病毒患者提供服务。 Ryan White,一个血友病的人,他们的故事迷住了我们的国家和世界,从来没有住过新法律的通过,但他的勇敢,勇气和心脏永远不会被遗忘。他的母亲,Jeanne White-Ginder是血友病和艾滋病毒/艾滋病社区的着名活动和支持者,是旧金山国家艾滋病纪念馆的血友病纪念圈的强烈倡导者。了解更多访问 www.aidsmemorial.org..

标签: 柱头, 行动主义者

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