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非机密的HIV检测

非机密的HIV检测

密歇根州卫生部门一直在秘密收集有关在联邦政府资助的诊所进行HIV检测的人的信息。十年了。

2013年3月4日,美国东部标准时间下午2:52

自2003年以来,密歇根州社区卫生局一直在秘密收集在全州受资助的地点提交进行机密HIV检测的人员的姓名,出生日期,风险类别和其他人口统计学信息,并将其存储在海量数据库中,经过一个月的调查 美国独立报 已经发现。

该数据库还包括已被识别为艾滋病毒携带者的性伴侣和共用针具的人的编码身份。

该州表示,该数据库对于跟踪使用联邦赠款进行的测试数量以及确定旨在吸引艾滋病毒高危人群的目标测试计划的覆盖面和成功是必要的。

MDCH发言人安吉拉·米尼库奇(Angela Minicuci)表示,收集到的所有信息都“无限期”保存在数据库中,而被捕获信息的人无法删除该信息。

尽管MDCH声称该数据库不包含个人身份信息,但上个月发表在加利福尼亚大学出版社期刊上的一项最新研究 社会问题的研究发现,密歇根州的一些具有数据库访问权限的地方卫生部门正在使用它来进行民事诉讼(即对他人的健康威胁)和对艾滋病毒携带者的刑事起诉。

这项研究由密歇根大学博士学位。候选人特雷弗·霍普(Trevor Hoppe)发现,该数据库已专门用于识别和定位新诊断出的HIV阳性者的性伴侣或共用针头的伴侣,而那些感染者可能没有向伴侣(HIV阳性的女性)透露自己的身份并已怀孕,以及被诊断出患有其他性传播感染的HIV阳性者。

密歇根州法律要求受资助的机构为艾滋病毒检测提供两种选择。第一个是匿名测试,其中使用代码代替客户的姓名。第二种选择是机密测试,其中向国家认证的测试人员提供客户名称以及其他个人身份信息。只有那些选择进行机密测试的人才能收到一张包含其姓名和测试结果的纸。

该部门认为这不是基于名称或基于身份的数据库,因为名称,出生日期和性别是通过数据库中的特殊公式编码的。该代码对于每个人都是唯一的,用于归档与该特定人有关的测试和咨询信息。它称为“唯一标识号”(UIN)。

““人”(如果人是指在公共资助的测试站点接受了机密的HIV测试并将数据输入HIV事件系统的个人)没有“路径”,可以从“个人”中删除其姓名和信息。艾滋病事件系统,因为系统中没有保存姓名。” Minicuci在致美国独立组织的电子邮件中说。

她继续说:“我们不可能仅使用其姓名和出生日期将一个人(如上定义)与一个或多个HIV事件系统记录匹配。” “我们还需要提供该人员接受检查的机构,检查日期以及其他信息,以确保识别出正确的记录。一个人(如上所定义)极不可能有证据证明他们在特定机构,特定日期等接受过测试。换句话说,仅使用姓名和出生日期将无法保证我们已经找到了那个人的记录。”

但是MDCH承认用户,例如当地的卫生部门疾病调查员,实际上可以将John Doe的数据输入计算机程序以创建UIN并获取相应的号码。使用该UIN,授权用户可以搜索和读取该人的记录。

Minicuci说,由于该名称未出现在系统中,因此无法确定正在审阅的记录属于特定人员。

MDCH创建的状态文件解释说,在密歇根州,测试结果是机密的。它特别指出:“所有阳性HIV测试均已报告给卫生部门。”但是,它没有透露该州也正在报告和收集负面测试结果。

多个经国家认证的HIV测试人员证实 美国独立报 在强制认证培训中对他们进行了培训,以告诉客户测试信息是机密的,更不用说信息是由国家收集和维护的。测试人员受各种机构的接待,他们接受MDCH资金进行HIV测试,出于对资金的担忧,他们在匿名的情况下发言。

“您有两种选择,”一位测试人员根据州规定的认证培训告诉客户。 “您可以匿名进行测试,在这里您不需要给我们提供您的姓名,但是可以给您您的生日和邮政编码。或者,您也可以进行秘密测试,在这里您确实会给我们您的名字,但是除非您测试肯定,否则不会与任何人共享。然后与卫生部门共享。”

Minicuci说:“通过标准测试来检查客户哪些数据输入到HIV事件系统中,或者如何使用Health Resources Service Administration算法对客户数据进行加密,这不是标准做法。” “根据密歇根州法律,必须向客户提供匿名或保密测试的选项。描述了这些类型的测试之间的区别,并在辅导员获得客户同意进行测试之前回答了客户的任何问题。”

根据文件显示,截至2012年6月,密歇根州艾滋病事件系统包含701,281个条目 美国独立报 通过《信息自由法》请求获得。其中,579,990是艾滋病毒阴性测试结果;在701,281个条目中,有483,628个是机密测试,用UIN键锁定了一个人的名字。此外,这些条目中有6,907个来自伙伴服务中已确定的伙伴,这是一项自愿计划,旨在帮助感染者与当前和过去的针头和性伴侣接触,他们可能已经感染了病毒。这些合作伙伴服务条目中的4,041个是基于名称的UIN编码条目。

当部门确认后,数据库变得很明显 美国独立报 它已经开始了内部调查,以调查是否有不当地发布了数千名艾滋病毒感染者及其伴侣的私人健康信息。该州的调查发现,承包商已经从受保护的政府服务器(未加密)通过电子邮件将HIV事件系统中的一些数据通过电子邮件发送给了创建并维护该州数据库的公司的电子邮件地址。该州确定未发布任何私人信息。

MDCH说,州数据库中包含的信息旨在满足联邦政府的报告要求。但是疾病控制与预防中心说,只需要匿名人口统计信息即可进行赠款报告。

其他州,例如印第安纳州,也使用身份关联编码系统来跟踪有关人们进行HIV检测的信息。

但是其他人却没有,例如明尼苏达州(Minnesota),后者收集有关接受艾滋病毒检测的人的人口统计信息,但不跟踪与任何身份相关的编码系统相关的数据。

米尼库奇说,密歇根州没有其他可报告的疾病具有像艾滋病毒这样的相应数据库。
据MDCH称,有785人可以访问数据库系统的某些组件。在这些用户中,有13位用户可以访问数据库的所有组件,包括合作伙伴服务,HIV检测和HIV阳性鉴定。一般使用者受当地卫生部门在疾病调查员等职位的雇用,或者受爱滋病服务组织雇用的在全州各地进行测试的人员雇用。

Minicuci说,其他现有用户已教会新用户如何使用HIV事件系统,并且不存在概述谁可以访问数据库中的信息,出于何种原因以及如何使用该信息的标准协议。该系统也不会跟踪谁访问了数据库中的哪些信息,即所谓的“数字指纹”,Minicuci说CDC在数据库开发中“不需要”。

公民自由专家说,所有这些都提出了重要的隐私问题。

“工作人员的律师Jay Kaplan说:“当然涉及隐私权,特别是在没有告知客户其提供的信息已放入数据库的情况下,该数据库可用于协助对艾滋病毒携带者进行刑事起诉。”密歇根州LGBT项目的美国公民自由联盟。 “具有讽刺意味的是,在努力作为艾滋病毒检测过程的一部分来防止艾滋病毒传播的过程中,这项政策和做法可能会阻止人们接受检测,因为他们担心知道自己的艾滋病毒状况会受到刑事起诉。”

来自国家ACLU艾滋病项目的Rose Saxe也对此问题负责。她说,该州不仅在收集机密的健康信息,而且还在“深层收集个人信息”。

萨克森告诉我们:“国家有宪法义务确保这些信息的安全,并保护接受艾滋病毒检测的人的隐私权。” 美国独立报 在电子邮件中。 “由于此信息的敏感性,美国公民自由联盟认为,至关重要的是,国家制定政策以确保正确使用此信息。这包括防止意外披露的保障措施,以及确保仅由卫生部门员工出于正当理由对其进行访问的方法。如果该州不能或不采取步骤来保护这种密歇根州人的深层私人信息,它就不会无限期地收集和存储这些信息。”

萨克森州还担心,提交艾滋病毒检测的人被误导了谁会知道他们已经对该病毒进行了检测。

萨克斯说:“但是,我们收到的信息表明,该州建议人们仅在感染艾滋病毒的情况下才能保留信息。” “向人们误以为所收集的数据是对信任的侵犯,是对人们就如何以及何时进行艾滋病毒检测做出明智决定的权利的侵犯。”

密歇根州卡普兰市(Kaplan)的美国公民自由协会(ACLU)表示,接受国家资助计划测试的人员有权知道正在收集哪些信息以及将使用哪些信息。

卡普兰说:“我相信应该对[艾滋病毒检测]加以关注,并应告知他们所提供的信息发生了什么以及该信息可用于什么用途。” “根据现行政策,为避免收集和使用他们的信息,他们将不得不放弃在当地卫生部门的艾滋病毒检测,并寻找私人检测点(包括他们的私人医生),这两种情况可能并非所有人都可以选择。”

萨克斯说,她对州为何收集有关未对该病毒呈阳性反应的人的信息感到困惑。

她说:“我们还对州为什么要保留有关艾滋病毒检测呈阴性的人的私人信息提出了严重疑问。” “密歇根州将需要一个很好的理由来证明保留这些信息,并且当然不应误导人们他们的私人信息将发生什么。”
 

《 HIV 加》杂志与 美国独立报 给你带来这个故事。 美国独立报 是一家致力于影响新闻业的进步性非营利新闻机构。

标签: 法& Crime

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